Один из детей в России, умерших в 2021 году после лечения препаратом «Золгенсма», выиграл лекарство в лотерею от производителя, второй, погибший в июне, проходил терапию за счет федерального бюджета. Об этом заявила глава благотворительного фонда «Семьи со СМА» Ольга Германенко.
Ранее швейцарская фармацевтическая компания Novartis сообщила о смерти двух детей в России и Казахстане при лечении спинальной мышечной атрофии (СМА) с помощью препарата «Золгенсма». Лекарство считается самым дорогим в мире препаратом, стоимость одной дозы составляет более двух миллионов долларов.
По словам главы благотворительного фонда «Семьи со СМА» Ольги Германенко, необходимо проверить, связана ли их смерть с приемом лекарства. Она подчеркнула, что в России чуть более 110 пациентов со СМА получили препарат «Золгенсма», в мире, по данным компании-производителя, около 2,3 тысячи человек.
